Hrajte s námi SUDOKU online !
Školní rok a prázdniny ve školním roce 2023/2024
8 rad, než se rozhodnete vyběhnout
Pampeliškový med - nejoblíbenější recepty
Známý moderátor a jeho rodina několik let obětavě pečovali o malého syna, který nakonec podlehl vzácné a nevyléčitelné nemoci. Pořad 13. komnata Aleše Juchelky připravili: M. Hynková, M. Hurt a Z. Gawlik
Aleš Juchelka je moderátor, redaktor, dramaturg a nově také politik. Narodil se 18. dubna 1976 v Ostravě, absolvoval Matiční gymnázium a vystudoval Vysokou školu báňskou – ekonomickou fakultu. Je členem Církve bratrské. Dvanáct let moderoval s Richardem Krajčem hudební pořad Medúza, dále pořad pro věřící Exit 316, na němž se scenáristicky podílel, Křesťanský magazín a Pomozte dětem. Hrál například ve filmu Hrubeš a Mareš jsou kamarádi do deště. Od roku 2000 pracoval jako dramaturg a redaktor České televize, moderoval v rádiích Čas a Český rozhlas.
V pořadu 13. komnata Aleše Juchelky se dozvíte, že se podílel na několika dílech Té naší povahy české, na soutěžním pořadu Bludiště, Ripleyho svět neuvěřitelných rekordů a kuriozit, na cyklu Proti proudu. Vždycky ho zajímaly charitativní a společenské akce, které s sebou nesly ideje tolerance k životu druhých, práva na život a úctu k němu. Stavěl se proti manipulaci se životy těch
nejmenších a bezbranných. S manželkou se jim narodily tři děti. Nejmladší syn Oliver se až do téměř čtyř let vyvíjel normálně, i když byl oproti sourozencům abnormálně hyperaktivní, nespavý a těžko zvladatelný. Pak v roce 2010 lékaři zjistili, že je velmi vážně nemocný.
V pořadu 13. komnata Aleše Juchelky se dozvíte, že trpěl genetickou vadou metabolismu zvanou mukopolysacharidóza typu IIIA neboli Sanfilippovým syndromem. Vzácným a nevyléčitelným střádavým onemocněním, kterým trpí pár jedinců v republice. Nejprve lékaři u syna řešili nedoslýchavost, byl vyšetřován psychology a neurology. Až krevní testy z genetiky potvrdily onemocnění. Průběh nemoci se vyznačuje velmi rychlým regresem, z mluvícího a chodícího dítěte se během čtyř let stalo dítě ležící, se silnou epilepsií, a jeho stav se neustále zhoršoval. Museli ho mít na očích ve dne v noci a obrnit se neutuchající trpělivostí, výkonností, odolností a láskou. Pomáhali asistentky, rodiče, přátelé. Naučili se rozlišovat důležité věci od nepodstatných, nestěžovat si na těžkosti, které přinášel běžný život. Získali životní nadhled a stmelilo to celou rodinu, byť jim Oliverova nemoc vzala na několik let veškerý volný čas, který si museli pečlivě plánovat, sportovní aktivity i některé kamarády, kteří situaci neustáli nebo netolerovali. Sílu vše každodenně zvládat jim dávala víra v Boha. Přitom se snažili, aby zdraví sourozenci nezůstali na druhé koleji, podporovali je v jejich koníčcích. Oliver zemřel v deseti letech.
Aleš Juchelka přes náročnou péči obstál jako manžel, otec a morální autorita. Po odchodu syna se začal starat i o své zdraví, zhubl třicet kilogramů. Začal si budovat kariéru politika, v níž se chce soustředit na zlepšení podmínek rodin, zvláště těch s handicapovanými členy rodiny, na podporu a rozvoj hospicové péče atd. Přiznává, že i nemoc syna a bezmoc, že mu nemohl nijak pomoci, ho přivedla k politice. Svou angažovanost cítí jako závazek pro lidi, kteří prožívají něco podobného.
Aleš Juchelka je moderátor, redaktor, dramaturg a nově také politik. Narodil se 18. dubna 1976 v Ostravě, absolvoval Matiční gymnázium a vystudoval Vysokou školu báňskou – ekonomickou fakultu. Je členem Církve bratrské. Dvanáct let moderoval s Richardem Krajčem hudební pořad Medúza, dále pořad pro věřící Exit 316, na němž se scenáristicky podílel, Křesťanský magazín a Pomozte dětem. Hrál například ve filmu Hrubeš a Mareš jsou kamarádi do deště. Od roku 2000 pracoval jako dramaturg a redaktor České televize, moderoval v rádiích Čas a Český rozhlas.
V pořadu 13. komnata Aleše Juchelky se dozvíte, že se podílel na několika dílech Té naší povahy české, na soutěžním pořadu Bludiště, Ripleyho svět neuvěřitelných rekordů a kuriozit, na cyklu Proti proudu. Vždycky ho zajímaly charitativní a společenské akce, které s sebou nesly ideje tolerance k životu druhých, práva na život a úctu k němu. Stavěl se proti manipulaci se životy těch
nejmenších a bezbranných. S manželkou se jim narodily tři děti. Nejmladší syn Oliver se až do téměř čtyř let vyvíjel normálně, i když byl oproti sourozencům abnormálně hyperaktivní, nespavý a těžko zvladatelný. Pak v roce 2010 lékaři zjistili, že je velmi vážně nemocný. V pořadu 13. komnata Aleše Juchelky se dozvíte, že trpěl genetickou vadou metabolismu zvanou mukopolysacharidóza typu IIIA neboli Sanfilippovým syndromem. Vzácným a nevyléčitelným střádavým onemocněním, kterým trpí pár jedinců v republice. Nejprve lékaři u syna řešili nedoslýchavost, byl vyšetřován psychology a neurology. Až krevní testy z genetiky potvrdily onemocnění. Průběh nemoci se vyznačuje velmi rychlým regresem, z mluvícího a chodícího dítěte se během čtyř let stalo dítě ležící, se silnou epilepsií, a jeho stav se neustále zhoršoval. Museli ho mít na očích ve dne v noci a obrnit se neutuchající trpělivostí, výkonností, odolností a láskou. Pomáhali asistentky, rodiče, přátelé. Naučili se rozlišovat důležité věci od nepodstatných, nestěžovat si na těžkosti, které přinášel běžný život. Získali životní nadhled a stmelilo to celou rodinu, byť jim Oliverova nemoc vzala na několik let veškerý volný čas, který si museli pečlivě plánovat, sportovní aktivity i některé kamarády, kteří situaci neustáli nebo netolerovali. Sílu vše každodenně zvládat jim dávala víra v Boha. Přitom se snažili, aby zdraví sourozenci nezůstali na druhé koleji, podporovali je v jejich koníčcích. Oliver zemřel v deseti letech.
Aleš Juchelka přes náročnou péči obstál jako manžel, otec a morální autorita. Po odchodu syna se začal starat i o své zdraví, zhubl třicet kilogramů. Začal si budovat kariéru politika, v níž se chce soustředit na zlepšení podmínek rodin, zvláště těch s handicapovanými členy rodiny, na podporu a rozvoj hospicové péče atd. Přiznává, že i nemoc syna a bezmoc, že mu nemohl nijak pomoci, ho přivedla k politice. Svou angažovanost cítí jako závazek pro lidi, kteří prožívají něco podobného.
13. komnata Aleše Juchelky je k vidění 22. 6. 2018 od 21,25 hodin na ČT1!
Zdroj, foto: Česká televize
