Ta nejkrutější zkouška v životě

To nejhorší, co člověka může potkat, je nemoc dítěte. To nejtěžší a nejkrutější, co může rodičům život připravit, je smrt dítěte. A některé z nás život neskutečně zkouší…Žila jsem s manželem v Texasu už tři roky v dosud bezdětném manželství. Oběma se nám jako rodilým Čechům stýskalo po domově. Plánovali jsme návrat do České republiky. „Rodiče stárnou, budou nás potřebovat. V Česku jsme doma,“ argumentovali jsme své plány. Jistě, v Americe jsme měli slušný příjem, pěkný dům a dokonce i nové přátele. Pořád jsme byli ale Češi.

V tu dobu jsem zjistila, že jsem těhotná. Manžel byl šťastný, když jsem mu zprávu oznámila. „Počkáme, až porodíš. Tady je lepší zdravotnictví. Odstěhujeme se až s miminkem,“ rozhodl, a já souhlasila. Ne proto, že bych se bála rodit v Česku, ale neuměla jsem si představit, jak se těhotná budu stěhovat. Vybavili jsme dětský pokoj v našem domě a vše připravili na příchod miminka.

„Ale do školky a školy nastoupí už doma,“ řekla jsem. Tím „doma“ jsem samozřejmě myslela Českou republiku. Na tom jsme se shodli. Budeme dítě učit česky a možná se přestěhujeme do Česka ještě dřív, než začne mluvit.

Po devíti měsících se nám narodila holčička. Pojmenovali jsme ji Amy. Byli jsme šťastní. Ale naše štěstí netrvalo dlouho. Holčička se vyvíjela jinak, než ostatní miminka. Brzy byl u holčičky diagnostikován Hutchinsonův-Gilfordův syndrom. Asi ne každý ví, co to je za nemoc. Jedná se o nemoc, která má souhrnný název progerie. Na celém světě trpí nemocí jen pár dětí. Jejich počet není ani dvacet. Tak vzácné je to onemocnění. Jedná se o neléčitelné onemocnění, při kterém organismus urychleně stárne, a spolu se stařeckým vzhledem získává také typické nemoci stáří. Děti se dožívají zhruba třinácti let. Věděli jsme, že s námi Amy nebude dlouho, a rozhodli jsme se život jí ulehčit.

Ale lidé neulehčovali život nám. Jakmile jsme se s dcerkou někam vypravili, lidé se po nás ohlíželi, ukazovali si na nás. A to jsme záměrně zůstávali v Americe, kde je přístup k odchylkám benevolentnější.

„Tady jsou lidé zvyklí na leccos. Doma bychom to měli těžší,“ ujišťovali jsme jeden druhého.

Už ve dvou letech vypadala Amynka jako malá stařenka. Nejhorší bylo, že si uvědomovala své postižení. A já si musím přiznat, že jsem se nejdříve maličko styděla. Dávala jsem si za vinu, že se nám narodilo takto postižené dítě. Až lékaři a pravidelná péče psychologa mi mé sebeobviňování vyvrátili. Nemoc vzniká mutací genu, tak, jako řada jiných, častějších postižení.

„A není vyloučeno, že další dítě bude v naprostém pořádku,“ tvrdili mi v době, kdy já na další dítě ani nepomyslela. Dcerka a péče o ni nás totiž maximálně zaměstnávaly.

Amy netrávila den jako ostatní děti. Hodně odpočívala, byla často unavená. Ve věku, kdy její vrstevnice běhaly za míčem a překypovaly energií, Amy trpěla silnou osteoartrózou. Nechci, aby mé vyprávění mělo rysy lékařského slovníku. Prostě Amy trpěla bolestmi kloubů, nadměrnou únavou, spavostí. Byla to malá stařenka se vším, co ke stáří patří. Byla maličká, ale její obličejíček byl svraštělý, vyhublý, s vystouplýma očima. I její ručičky a nožičky byly vyhublé. Ve čtyřech letech jsme ji vozili v kočárku, když jsme se chtěli někam dostat, protože Amy nezvládla ani krátkou procházku.

Nejvíc  Amynku trápily její vlásky.

„Maminko, proč nemám vlásky jako ostatní děti?“ ptala se a já viděla, že nemá daleko k pláči. Měla bolavé tělíčko, těžce dýchala, a přesto někde uvnitř, v ní byla malá holčička. Často si prohlížela dětské obrázky a nechávala si číst knížky převážně o princeznách. „Jednou bych chtěla mít taky takové vlásky,“ říkávala často. Amy na své hlavičce měla jen chmýříčko.

Tehdy jsem se rozhodla a nechala naší malé dcerce zhotovit paruku na míru.

„Jaké chceš mít vlásky?“ ptala jsem se. Tehdy byla Amy skutečně šťastná.

„Takové!“ ukázala prstíkem na blonďatou paruku.

„Máš rozum? Malá je tak nemocná, a ty utratíš tolik peněz za paruku?“ vynadal mi manžel, když zjistil, kolik paruka stála.

„Uvědom si, že malá tu nebude pořád. Zatímco ostatní děti vytahají z rodičů peníze na líčení, auta, drogy, naše malá to nestihne,“ plakala jsem. „Chci jí maximálně její těžký život zpříjemnit.“

„Ale já to tak nemyslel. Myslel jsem si, že Amy vezmeme domů, do Česka. Potřebujeme spoustu peněz na cestu,“ bránil se můj muž.

„Ne, Davide, nevezmem. Malá je už teď slabá. Stárne. Nezvládne cestu. Musíme počkat. Musíme jí zpříjemnit její krátký život tady, v Americe. Musíme…“, chtěla jsem pokračovat ve výčtu všeho, co by má malá princezna chtěla, ale nešlo to. Skutečnost byla tak krutá, že mě zbavila všech slov.

Hlavně jsme s mužem museli stát při sobě! A to jsme ještě netušili, co nás čeká.

Amy jsme učili česky. Vyprávěli jsme jí o zemi, odkud s tatínkem pocházíme.

„A podívám se tam někdy, maminko?“ zeptala se ve svých osmi letech.

„Snad,“ řekla jsem a pohladila jsem své dítě po holé hlavičce. Amy už věděla, že se nedožije dospělosti. Chápala víc, než ostatní děti.

„Maminko, jak bych se jmenovala, kdybych se narodila v Česku?“ zeptala se mě jednou, to jí bylo deset let.

„Nevím, asi Verunka,“ pronesla jsem. „Proč se ptáš?“

„Až umřu a zase se vám narodím, budu Verunka. Budu mít krásné dlouhé vlasy,“ řekla mi tenkrát.

„Co to povídáš? Proč bys umírala?“ chtěla jsem ji uchlácholit. Ale vše se mi vymklo z rukou. Místo toho ona utěšovala mě. „Maminko, jsem unavená. Vím, že brzy umřu. Slib mi, že až se znovu narodím, budu Verunka,“ řeklo mé staré dítě.

Krátce na to jsme se dozvěděli, že Amy má rakovinu. Rakovina a řada jiných nemocí, které naši malou statečnou dcerku trápily, jsou běžnými průvodními jevy Hutchinsonova-Gilfordova syndromu.

Poslední rok svého života Amy téměř prospala. Bylo to dobré, protože ve spánku tolik netrpěla.

Amy nám zemřela v pouhých jedenácti letech.

Věděli jsme, že to bylo pro naši dceru vysvobození, přesto jsme neuvěřitelně trpěli.

Museli jsme Ameriku opustit. Nedokázala jsem dál žít v zemi, v domě, v ulici… Vše mi připomínalo naši malou bojovnou dcerku.

Do vlasti jsme se vrátili s pár věcmi, dům i s vybavením jsme prodali, a s urničkou s ostatky Amy.

Doma jsme začali od nuly. S manželem jsme si našli práci a za peníze z prodeje domu jsme si koupili malý domeček nedaleko našich rodičů.

„Takový malý dům? Kde máte pokoje pro děti? Nebudete se těsnit v tak malém domku?“ ptali se jak mí, tak manželovi rodiče.

Ale my jsme už děti nechtěli.

„Možná jednou, časem, až přebolí to, že odešla Amy,“ říkala jsem manželovi, když přišel s myšlenkou na dítě. „Co když se bude nemoc opakovat?“

„Víš přece, co nám lékaři říkali,“ řekl on.

Ano, lékaři nás ujistili, že nemoc je tak vzácná, že její výskyt u dalšího potomka je téměř nemožný. Ale já se stále bála. Obcházela jsem dětská hřiště, školy a vše, kde byl zvýšený pohyb dětí, velkým obloukem. Přesto jsem se hodně trápila. Často jsem plakala a vzpomínala na Amy.

„Víš co? Nechme to náhodě. Myslím si, že by nám dítě prospělo. Naši rodiče by měli vnouče a my bychom se přestali trápit vzpomínkami na naši malou,“ navrhl mi jednou manžel. „Myslím, že už je čas.“

S váháním jsem souhlasila. Můj život jako by ztratil smysl. Do práce, z práce… Přátelé měli děti, a tak jsme se pomalu izolovali i od nich. Vzpomněla jsem si na Amy. Jistě by byla ráda, kdybychom po ní měli ještě miminko. Vzpomněla jsem si na její slova „až se znovu narodím“, a přikývla jsem.

Po několika měsících jsem manželovi opět oznamovala, že jsem těhotná.

Objal mě a oba jsme se rozbrečeli. „Tentokrát to bude zdravý syn!“ řekl manžel s přesvědčením v hlase.

„Kdepak! Bude to holčička. Bude se jmenovat Verunka a bude mít krásné vlasy,“ řekla jsem s přesvědčením v hlase. „Syn přijde až pak.“

Celé těhotenství jsem se šetřila a myslela pozitivně. Společně s mamkou jsme nakupovaly výbavičku.

Když přišla má chvilka, měla jsem velké obavy, zda dítě bude zdravé.

Naše Verunka se nám narodila v pořádku. Možná jsem byla až příliš úzkostlivá máma, ale do jejích tří let jsem malou neustále zkoumala. Je v pořádku? Nebolí ji nic? Nezaskočí nás něco, co není v pořádku? Běhala jsem k lékařce s každou maličkostí. Ale dcerka je zdravá. Dnes má pět let a má krásné dlouhé blonďaté vlásky, jaké nosí princezny.

Vše, co mi řekla Amy před svou smrtí, se vyplnilo.