Léčba hemofiliků pokračuje i přes současnou koronavirovou epidemii

Hemofilici, tedy lidé s poruchou srážlivosti krve, potřebují pravidelně dostávat srážecí faktor, protože jim jinak hrozí, že začnou spontánně krvácet. Objevily se informace, že se starší z nich kvůli strachu z nákazy koronavirem obávají pro lék, který si sami aplikují, dojíždět do hemofilických center. Hematoložka MUDr. Ester Zápotocká ale potvrzuje, že všichni lidé s poruchou srážlivosti krve léky dostávají.

Žádný konkrétní dopad nemoci covid-19 přímo na hemofiliky se neprokázal, takže nejsou ve větším riziku než ostatní populace. Nicméně někteří nemocní jsou samozřejmě vzhledem k věku či dalším nemocem ohroženější. Hemofilická centra se proto vzhledem k současné situaci domluvila na omezení počtu návštěv jen na ty nezbytné. To znamená, že v případě, že léčba je dobře nastavená a hemofilik nepociťuje žádné problémy, odkládáme některé z klasických preventivních návštěv a návštěvy obnovíme co nejdříve při příznivém vývoji epidemiologické situace. Preparáty, které hemofilici dostávají a standardně si je aplikují v rámci profylaktické léčby, jim mohou být ve spolupráci s Českým hemofilickým svazem dopraveny až domů.

Co by se mohlo stát, kdyby si sami omezili dávky, nebo přestali preparát užívat?
Prevence pro každého pacienta je nastavená tak, jak mu vyhovuje. Pokud si hemofilik bude léčbu upravovat podle sebe, může zvyšovat riziko krvácení a dlouhodobě si „může zadělat“ na obtíže. Je proto potřebné si do léčebného centra zavolat a konkrétní problém řešit s ošetřujícími lékaři.

Mluvila jste o profylaktické léčbě. Co to znamená?
Jde o preventivní léčbu, kdy pacient užívá léky s cílem předcházet krvácení. Podává se srážecí faktor tak, aby hemofilik byl co nejvíce chráněn před krvácením, zejména do kloubů, ale také třeba do hlavy nebo do životně důležitých orgánů. U každého se tuto léčbu snažíme nastavit tak, aby mohl žít co možná nejkvalitněji. Množství faktoru, které potřebuje, závisí na mnoha okolnostech, vedle typu hemofilie, věku či hmotnosti i na tom, jak rychle jeho organismus faktor odbourává či jaký životní styl hemofilik volí. Proto mluvíme o personalizované medicíně – dávky srážecího faktoru by měly co nejvíce odpovídat potřebám hemofilika.

Lidem s poruchou srážlivosti krve v tomto ohledu pomáhá i speciální mobilní aplikace, díky níž si mohou sledovat, jak se srážecí faktor chová v jejich těle a kdy je třeba jej aplikovat znovu.
Nové technologie určitě jako lékaři podporujeme, pomáhají nastavit ideální léčbu. Hemofilik vidí, jak se po aplikaci léku postupně snižuje hladina faktoru v krvi, což mu pomáhá plánovat například dobu sportovních aktivit. Naše zkušenost ukazuje, že si toho cení především mladí muži, kteří jsou velmi aktivní a informovanost o jejich aktuálním stavu jim velmi usnadňuje život.
Léčba hemofiliků udělala obrovský pokrok, nicméně výzkumy stále pokračují.

Jaký směr nabere podle vás v budoucnu?
Velmi se mluví o genové terapii, která by mohla hemofilii „vyléčit“. Probíhá velký výzkum, ale její běžné využití je zatím ještě vzdálené. Velkou službu některým pacientů přinesou preparáty s prodlouženým poločasem, které se mohou aplikovat méně často, což pochopitelně opět zlepšuje kvalitu života hemofiliků. V neposlední řadě se také pozornost zaměřuje na nefaktorovou léčbu, tedy na léky, které dokážou nastavit schopnost dobře srážet krev, ale fungují jinak než klasické podávání chybějícího faktoru.